Main Menu

Почему недоношенные дети слепнут?

ПоделитьсяShare on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on VK
VK
Print this page
Print

Ретинопатия недоношенных (РН) — тяжёлое заболевание глаз, развивающееся преимущественно у преждевременно рождённых детей (обычно весом 500 г и меньше), сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле. Оно часто приводит к безвозвратной потере зрительных функций. Самый известный в мире пример — певец и музыкант Стиви Уандер.

 

Об этом на своём опыте узнала Нурия Курманалиева, мать двоих детей. Младшему сейчас пять лет. Его наша собеседница родила в 2014 году. Из-за травмы роды наступили раньше срока — на 31-й неделе (7-й месяц). Девушку поместили в Бишкекский городской клинический родильный дом №4. Появившееся на свет дитя выхаживали в реанимации, затем в отделении интенсивной терапии в кувёзе.

Молодая мама отмечает, что, согласно клиническому протоколу, кувёз нужно закрывать, а кислород подавать дозированно. Дело в том, что в утробе сосуды сетчатки глаз плода развиваются в последнюю очередь. Недоношенная же кроха рождается с незрелой системой кровоснабжения зрительных органов, и тогда воздействие света, кислорода вызывает резкое и хаотичное прорастание сосудов: они растягивают сетчатку, а затем та и вовсе может отслоиться. В развитии ретинопатии разделяют пять стадий, и если на первых эту оболочку можно закрепить на глазном дне с помощью лазерной коагуляции (для чего детвору приходится везти в Алматы) и таким образом сохранить зрение (конечно, 100-процентной зоркости не будет, но это лучше, чем слепота), то на пятой как раз и происходит её отслойка.

— Халатность врачей в том, что они говорят родителям недоношенных детей о рисках неврологических, сердечных заболеваний, а про глаза — ничего. По протоколу недоношенных на третий день жизни должен осмотреть офтальмолог, и при угрозе ретинопатии он может направить на лазерную коагуляцию. Если такую не успели сделать, то дело остаётся только за хирургической операцией. Но мы узнали об этом случайно в 2,5 месяца. Когда нашему сыну исполнилось три месяца, его прооперировал в Санкт-Петербурге в Детской областной клинической больнице врач Олег Дискаленко. Он лучший специалист по ретинопатии в СНГ, причём я сама его нашла, сидя в интернете, никто из местных окулистов нам такой информации не давал, — рассказывает Нурия.

Её мальчик, в трёхмесячном возрасте с последней стадией попав на операционный стол, выдержал уже 11 сложных хирургических вмешательств. Удалось сохранить функции левого глаза, правый уже, как говорят медики, не увидит. Он носит очки. К сожалению, сын не сможет (если верить специалистам) читать так же легко, как его сверстники со здоровыми глазками: родители молятся, чтобы он хотя бы обслуживал сам себя в быту. Сейчас дома за ним присматривает бабушка, некогда очень активный человек и прекрасный специалист, которая специально оставила работу, чтобы сидеть с внуком. Скоро карапуз пойдёт в садик. Специализированный.

Нурие с сынишкой приходится выезжать в Санкт-Петербург 3-4 раза в год. Операция одного глаза стоит 80 тыс. рублей, а ведь нужны ещё деньги на авиаперелёт, проживание! Многие семьи берут кредиты, распродают имущество или собирают деньги в интернете. Всего этого можно было бы избежать, вовремя попадая на коагуляцию. По её словам, в роддомах медики всё списывают на инфекции и травмы. Там нет современного оборудования для обследования глаз. Бинокулярная лупа в нашей стране есть только в Национальном центре охраны материнства и детства в Джале (НЦОМиД). И там же работает офтальмолог Айдай Русланбековна Базарбаева, о которой тепло отзываются родители, столкнувшиеся с такой бедой. Она по собственной инициативе выявляет в роддомах детей с ретинопатией. В Алматы есть целая ретинологическая служба, офтальмологи обучаются на семинарах, и в этом году там не ослеп ни один малыш, то есть этого можно добиться!

— Я написала в интернете во все сетевые группы. Мамочки, которые тоже столкнулись с такой бедой, стали мне звонить. Полгода назад в мессенджере WhatsApp я создала чат «Ретинопатия недоношенных». Сейчас в нём состоят 22 участника. Почти у всех детки с 5-й стадией. Пять-шесть семей я сама лично отправила в Санкт-Петербурге, там уже прооперировали ребят.

Нурия хотя бы отлично владеет русским языком, а каково приходится людям из регионов?..

Кстати, в 2013 году в «СК» вышла статья «Борьба со слепотой новорождённых — дорога в 1 000 миль» о конференции офтальмологов и неонатологов, на которой обсуждалась проблема и пути решения. В той статье упоминался случай, когда мать Сулеймана (имя изменено) 2011 года рождения из-за РН судилась с тем же 4-м роддомом, потеряв много времени и денег, и выиграла. Компенсацию ей не дали, с оплатой операций не помогают, только уволили ответственных врачей. А через полгода после увольнения те медики уже работали снова, рассказывает наша собеседница. Недавно одна из них получила премию National medicine awards в номинации «Лучший педиатр года». Это награждение организовало частное медицинское учреждение Green clinic…

В 2014 году ситуация повторилась — с сынишкой Нурии. Вот уже 2020-й, дети продолжают слепнуть. В прошлом году родились тройняшки. И у всех, со слов молодой мамы, ретинопатия. У двух девочек зрение успели частично сохранить, а у мальчика  нет. Представьте себе, каково родителям заботиться сразу о трёх беспомощных крошках!

По рассказу нашей собеседницы, мама Сулеймана пришла к выводу, что судиться бесперспективно. Тем не менее Жылдыз Джокаева, бабушка девочки с РН, всё же собирается подавать иск, чтобы общественность знала об этой проблеме, а родители могли вовремя обратиться к окулисту и сохранить хотя бы часть зрения своих детей. Кстати, спустя несколько месяцев после произошедшего с внучкой Жылдыз эже Бермет в том же НЦОМиД, где её выхаживали, ретинопатия развилась ещё у одного малыша — Бектура К. И статистики таких случаев нет.

— Когда Стиви Уандер решил прийти в роддом, в котором появился на свет, его работники испугались, что он собрался подать на них в суд. То есть это действительно подсудное дело! — говорит девушка.

Нурия выделяет следующие причины проблемы: отсутствие знаний у неонатологов; халатность врачей и врачебные ошибки; отсутствие оборудования в роддомах; неинформированность родителей. Нужно отправлять кыргызских офтальмологов на обучение в тот же Санкт-Петербург, считает она.

— Сейчас много говорят о нападениях на медиков, да, я понимаю, что нельзя бить их, что у них низкая зарплата. Но все забывают, что порой медицинские работники сами ненадлежащим образом исполняют свои обязанности, совершают эмоциональное насилие над пациентами, — отмечает девушка. — В роддомах врачи грубят роженицам, раздражаются из-за любого вопроса, огрызаются: «Не умничай!» К примеру, я случайно увидела, что в один кувёз с моим мальчиком положили другого малыша и все провода перекинули на того. Хотя по протоколу в инкубаторе должен находиться только один новорождённый. Когда я подняла скандал, работники стали говорить, что у меня якобы послеродовая депрессия… Я сильно разочаровалась в стране, и первое время у нас с мужем было стойкое ощущение: надо отсюда валить! А потом уже все мысли были только об операциях… Когда такое происходит, жизнь делится на «до» и «после». Все твои планы, мечты, всё рушится!

Алия МОЛДАЛИЕВА.

Фото из интернета.






Related News

Осторожно: финансовое мошенничество!

ПоделитьсяFacebookTwitterVKPrint(Окончание. Начало в номерах от 14, 19 и 28 февраля 2020 г.) Возможно, вы тожеRead More

Памятник Бишкеку баатыру готов

ПоделитьсяFacebookTwitterVKPrintБронзовый памятник Бишкеку баатыру готов, сообщила АКИpress председатель общественного объединения «Бишкек баатыр» и прямой потомокRead More

Добавить комментарий