По-другому устроенные

go to site Около года назад в Бишкеке открылся первый в республике ресурсный центр для родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра». С чем пришлось столкнуться, каких результатов удалось добиться за это время, что изменилось в понимании поставленных задач, мы побеседовали с директором фонда Диной Эшалиевой.

Но для начала хотелось бы рассказать о том, как вообще появилась идея создания «Сантерры». Надо отметить, что в республике действует несколько организаций, созданных по частной инициативе. Среди таких Ассоциация родителей детей-инвалидов, общественное объединение родителей детей с аутизмом «Рука в руке», общественный фонд «Сантерра». Папы и мамы, воспитывающие детей с особыми нуждами, вдруг осознают, что в одиночку им не выстоять и, объединившись, начинают менять жизнь свою и своих ребятишек, а вместе с этим и отношение общества к людям, имеющим сложные заболевания.

— Идея зарождения фонда появилась около шести лет назад, когда у нас с мужем родилась дочка с синдромом Дауна, — рассказала Дина Эшалиева. — Мы впали в глубокую депрессию. Было ощущение, что один на один оказались с такой бедой и никто не может помочь. Потом стали больше узнавать о диагнозе, о том, что можно сделать. Выяснилось, что немало семей сталкивается с такой ситуацией. По статистике, на 700-800 детей рождается один малыш с синдромом Дауна. Специалисты на Западе расценивают это не как болезнь, а как генетическое состояние. Дети не страдают, они просто имеют дополнительную, 21 хромосому, которая несёт с собой задержку в умственном, речевом, физическом развитии. Но в социальном плане они потрясающие: открытые, доброжелательные.

Когда поняли, что всё не так страшно, решили объединять родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. К нам обращалось много людей: звонили, приходили на встречи. И практически до сих пор выходят на связь всё новые папы и мамы, которым необходима помощь.

— Какую цель вы ставили перед собой, создавая фонд?

— Первоначальная задача состояла в том, чтобы объединить людей, столкнувшихся с такой ситуацией. Сейчас мы определили для себя четыре цели: оказание психологической помощи родителям, помощь в развитии деток, повышение осведомлённости общества, содействие тому, чтобы люди были открыты к детям с синдромом Дауна. Например, нашим ребятишкам трудно попасть в обычные детские сады. Принимают только в частные, и то не во все. Ведь для них необходим специально обученный персонал, нужно договориться, чтобы не возражали родители других детей, ведь они не знают, что такое синдром Дауна, требуется подготовить и наших мам, чтобы они решились и отпустили малышей в садик.

— А как появился на свет ресурсный центр?

— Где-то спустя год после того, как открылся фонд «Сантерра», мы пришли к осознанию, что необходим ресурсный центр, где родители могли бы получать информацию о том, как правильно развивать детей-даунят. Сейчас мы этим занимаемся: проводим семинары, занятия для пап и мам, для детишек.

Работу с ними лучше начинать с самого рождения. У малышей с синдромом Дауна нейроны головного мозга расположены дальше друг от друга, поэтому их реакция заторможена. Если развивать связи между нейронами, они становятся более устойчивыми. До трёх лет нужно как можно больше заложить в ребёнка навыков и умений. Тем более у даунят сильная визуальная память и подражательная способность, эти сильные стороны и используем в воспитании и образовании. Учим родителей, как правильно укреплять ребёнка физически, поскольку одна из характеристик этого синдрома — гипотонус. Дети приходят в центр на несколько часов и посменно занимаются с логопедом-дефектологом и сами с родителями по мелкой и крупной моторике, речевым и умственным развитием.

— Каковы результаты от года работы и оправдались ли ваши ожидания?

— Мы видим, что дети делают успехи: сами ходят, одеваются, разговаривают, становятся более самостоятельными. Большое счастье видеть это. Самый сильный стимул в таком процессе — принятие диагноза малыша родителями, когда они психологически освобождаются от стыда, чувства вины, что родился такой необычный ребёнок. После того как они смогут с этим справиться и поверить в своё дитя, становится всё проще.

Когда наша дочь в 6 лет начала читать, мы этого даже не ожидали. Хотя нам врачи однажды сказали, что она никогда не сможет добиться подобных успехов. Сейчас я осознаю, что у таких деток нет предела, они обладают безграничными возможностями, как и любые другие их сверстники. Они не глупые, не отсталые — они особенные, по-другому устроенные.

— Что за специалисты работают с детьми?

— У нас трудится опытный логопед-дефектолог Б. Тургунбаева. Если есть возможность, приезжают специалисты из-за рубежа — эрготерапевты. Налажено партнёрство с психологическим факультетом АУЦА. Его преподаватели и студенты занимаются с ребятами по методике АВА-терапии, она даёт хорошие результаты. Приходят волонтёры, большую помощь оказывают сами родители, несколько человек получили специальное образование, есть мамы, которые стали логопедами, учатся на психологов.

Хочется отметить, что такие дети заставляют измениться родителей. Например, мы с мужем поняли, что рождение в семье особого ребёнка выявляет все проблемы, которые во взаимоотношениях до этого замалчивались. К сожалению, много отцов в такой ситуации покидают семьи. Но если остаются, это очень сильно укрепляет брак. Ещё одним стимулом является рождение другого ребёнка. Это исцеляет супругов.

Тут надо рассказать о том, что два года назад Дина и её супруг усыновили малыша с синдромом Дауна. У фонда есть партнёрство с общественной организацией, которая в роддомах работает с мамами-отказницами, убеждая их не оставлять дитя. От них Дина и узнала, что есть новорождённый, от которого отказались биологические родители.

— Мы с мужем заехали в больницу, и, когда нам вынесли малыша, я взяла его на руки, чтобы он почувствовал человеческое тепло и ласку, и уже не смогла отдать обратно. Решение об усыновлении пришло сразу. Нам пошли навстречу и за день оформили опекунство. За это надо сказать большое спасибо руководству Республиканской детской клинической больницы в «Джале», социальным службам Октябрьского и Ленинского районов. Сейчас нашему сыночку два годика, он полностью стал членом семьи. К диагнозу дочки в своё время мы не были готовы, а к этому выбору подошли осознанно. Имея опыт, мы уже знаем, как правильно развивать мальчика.

Как отмечает моя собеседница, наше общество меняет своё отношение к детям и людям с особыми нуждами. Во многом это заслуга подобных объединений, общественных организаций, которые пытаются снять завесу невидимости и молчания с этой темы, вывести таких наших сограждан из зоны отчуждённости и рассказать о том, какие они талантливые, добрые и искренние.

Например, общественный фонд «Сантерра» старается активно проводить различные мероприятия, чтобы изменить сложившиеся стереотипы о своих детях. Уже прошли два модных показа, где в качестве моделей выступали «нестандартные» ребятишки. И они прекрасно справились со своей задачей. В этом месяце в Оше состоялась фотовыставка детей с синдромом Дауна. Такой акцией отметил начало работы филиал «Сантерры» на юге. Теперь родители этого региона, имеющие особых детей, смогут вместе решать стоящие перед ними проблемы, помогать своим малышам развиваться.

Открываются и новые направления в деятельности общественного фонда. Начинали они с занятий с ребятишками, а недавно решили открыть еженедельный клуб для подростков и молодых людей с синдромом Дауна. Теперь и они имеют возможность общаться друг с другом, узнавать что-то новое для себя.

Наверное, не так просто удалось прийти активистам «Сантерры» к таким результатам. Преодолевалось и приходится преодолевать немало трудностей. Но те главные задачи, что стоят перед ними, — открыть мир для своих деток, сделать их если не полноправными членами нашего общества, то расширить их возможности и права — дают невероятный стимул для движения вперёд. Вызывают большое уважение стойкость родителей детей с синдромом Дауна, их организованность и безграничная вера в то, что они всё преодолеют. И так хочется пожелать им удачи на этом пути.

Дмитрий АЩЕУЛОВ.

"СК"

Издательский дом "Слово Кыргызстана"

Добавить комментарий