Пациент как активный участник

В Бишкеке состоялся II конгресс Союза пациентских сообществ (СПС) Кыргызстана.

В нём участвовали представители Минздрава и его подразделений, других государственных структур, международных организаций, общественных объединений и медицинского сообщества.

Обсуждались наиболее важные вопросы медицинского обслуживания, законодательства в сфере здравоохранения, также затронуты темы доступности препаратов, прозрачности проведения тендеров по закупкам лекарств, бюджета Минздрава, участия в его формировании. Вновь поднимались проблемы онкозаболеваний, гемофилии, гепатита, сахарного диабета, рассеянного склероза, пересадки органов и заболеваний почек, оставшиеся нерешёнными.

На конгрессе поднимались вопросы недостаточности финансирования здравоохранения, острой нехватки специалистов, низкого качества медицинских услуг, высоких цен, недоступности лекарств.

С отчётом за прошедший год и планами на предстоящий, о важности налаживания надёжных коммуникаций между пациентом и врачом выступила исполнительный директор Союза пациентских сообществ и общественного фонда «Вместе против рака» Гульмира Абдыразакова.

— В прошлый раз мы наметили серьёзные планы, и они реализовались. И сегодня хотели показать, что сделано за этот период. Во-первых, бюджетная адвокация. Нам было важно добиться дополнительного финансирования для сектора здравоохранения. Особенно в закупке препаратов. И у нас получилось.

Миллиард дополнительно выделен. Кроме того, научились мониторить госзакупки. Наша задача не искать виноватых, а дать понять, что мы как сообщества пациентов хотим тоже включаться во все процессы. Ведь это наша жизнь и наши деньги. Мы как налогоплательщики считаем, что тоже можем участвовать в рациональном и эффективном использовании бюджета. Подобная отчётная встреча станет ежегодной для расширения возможностей союза. И мы бы хотели, чтобы нас воспринимали не как крикливых пациентов, а как хороших партнёров, которые могут внести вклад в позитивные изменения и улучшить качество жизни и больных, и врачей. Нужно вместе двигаться в сторону развития. Мы научились решать задачи сообща. Поставили новые цели, сделав акцент на профилактику и полноценное лечение.

Мы ожидаем, что совместными усилиями депутатов, пациентского, медицинского и экспертного сообществ будет выработан план действий, направленный на повышение качества медицинских услуг, лекарственных препаратов и самое главное — профилактики заболеваний, — отметила она.

Члену общества «Жизнь после трансплантации» Мурату Бексултанову семь лет назад пересадили почку. Реабилитация после такой операции требует постоянного приёма иммуносупрессоров, чтобы чужой орган прижился. Покупка таких препаратов сильно бьёт по карману. Одна упаковка обходится примерно в 2500 сомов. А её не хватает даже на месяц. С 2014 года государство выделяет средства на приобретение таких препаратов. Однако их недостаточно. Сегодня в них нуждаются около 800 человек, и число пациентов с пересаженными органами ежегодно растёт.

— Большой проблемой остаётся процедура проведения тендеров. В этом году он должен был пройти в мае, а состоялся лишь в июле. Нам это объяснили проверкой со стороны Генпрокуратуры. Поэтому мы собираемся поднять вопрос о прямых поставках, а также внесении нашего сообщества в программу гособеспечения. Таким образом, поставки станут бесперебойными и на наиболее выгодных условиях, — поделился он.
Отдельная сессия была посвящена защите прав пациентов.

Вела её кандидат медицинских наук, специалист по доказательной медицине Бермет Барыктабасова.
По её мнению, сознание пациентских сообществ выросло. Люди увидели свои права гораздо выше, чем просто взаимоотношения между врачом и пациентом. Созрели до понимания, что простые медработники не могут ответить на большинство их вопросов и удовлетворить настоящие реальные потребности.
— Мы услышали истории родителей детей с сахарным диабетом первого типа: им требуются современные глюкометры, тест-полоски, препараты, необходимые при гипергликемии…

Детям со спинно-мышечной дистрофией нужны для лечения профессионалы, клинические протоколы, дорогие лекарства.

Детям с лимфобластным лейкозом также требуются качественные препараты, взаимодействие и понимание процесса лечения, сотрудничество с врачами.

Детям с проблемами слуха необходим слуховой процессор — имплант и реабилитация. Это очень дорогой прибор, как и его обслуживание, но он даст возможность ребёнку пойти в обычную школу.

Необходим скрининг для всех новорождённых, чтобы не запустить проблему.

Детям с апластической анемией нужны пересадка костного мозга и клинические протоколы, электронная очередь и квоты, — заявила Бермет Барыктабасова.

По её словам, в программу госгарантий, как правило, не вхожи из перечисленных сообществ почти никто, кроме гемодиализных услуг. Про госзакупки же знают не понаслышке! Обучались, слушали, сами участвовали в тендерах в качестве наблюдателей. Но на выбор лекарственных препаратов повлиять не могут, поскольку нет медицинского образования.

Что должно государство людям с хроническими пожизненными заболеваниями? С редкими? Иногда лекарств таких в стране нет, как иногда и оборудования, обследования, специалистов и протоколов. Как лечить? Как продлить жизнь ребёнку? Вопросы детей и взрослых с инвалидностью не решаются годами. Прошли все круги ада, говорят пациенты и их родственники.

Родители и пациенты озвучили то, что считают нарушенным: доступ к медицинской помощи; инновационные и новые технологии, в том числе препараты и изделия медицинского назначения; гарантированные государством услуги; лечение и диагностику по клиническим протоколам; услуги на возмещение за счёт Фонда высоких технологий, программы государственных гарантий и доппакета обязательного медицинского страхования.

Говорили также и о нужных программах и стратегиях, планах и перспективах сотрудничества.
— Врачи, увидев достижения пациентских сообществ, тоже хотят вступить в союз, чтобы быть в курсе событий.

Вплоть до тендерных закупок и обучения тендерологии.

Врачебное профессиональное сообщество должно выйти из тени и оборонительной позиции и пойти навстречу больным. Кстати, пациентские сообщества начинают понимать, что пока права медиков будут нарушаться, то и права пациентов тоже. Защита медиков — это и гарантия защиты врачами своих пациентов, — заключила эксперт.

Союз пациентских сообществ Кыргызстана создан по инициативе ОФ «Вместе против рака» и объединяет сообщество женщин с онкологическим заболеванием «Курдаш», ОФ «Дети без диабета», Сообщество пациентов с сахарным диабетом, ОО «Гемодиализных больных», ОФ «Общество гемофилии», ОФ «Нет гепатиту», ОФ «Надежда на жизнь», а также сообщество пациентов с рассеянным склерозом. Основная его цель — это повышение качества и доступности медицинской помощи гражданам через взаимодействие с государственными органами.

Автор: -