Недавно во многих странах отметили Всемирный день людей с синдромом Дауна. И сегодня мы хотим обратить внимание общественности на проблемы, связанные с воспитанием детей с этим генетическим нарушением в Кыргызстане. На основе работы Ольги Яровой «Воспитание ребёнка с расстройством развития в Кыргызстане: опыт матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна» позвольте поделиться некоторыми фактами из жизни.
Исследование, проведённое в 2018 году при поддержке фонда «Сорос-Кыргызстан», обнаружило ряд проблем, с которыми сталкиваются семьи, где растёт такой особенный ребёнок. Недостаток доступной информации о пренатальной диагностике и недостаток точных статистических данных о детях с СД создают сложности для матерей, которые не могут получить необходимую помощь и поддержку в этой сфере.
Оно также показало недостаточную государственную поддержку семей с ребёнком с СД. Отсутствие государственных центров раннего вмешательства и современных специализированных детских садов, а также бесконтрольное назначение медицинских препаратов для лечения синдрома Дауна создают дополнительные проблемы в жизни матерей детей с СД.
Анализ определил, что доступ к надлежащей пренатальной диагностике синдрома Дауна в Кыргызстане ограничен, а после рождения ребёнка не всегда сообщают диагноз. Кроме того, отсутствуют точные статистические данные о детях с синдромом Дауна, а отсутствие государственных центров раннего вмешательства и современных специализированных детских садов создаёт дополнительные трудности в воспитании детей.
Однако результаты выявили, что женщины, воспитывающие детей с синдромом Дауна, испытывают позитивные изменения в своей жизни, включая личностный рост, профессиональное развитие и укрепление отношений с другими людьми.
В связи с этим важно обратить внимание на необходимость поддержки семей, воспитывающих детей с СД, и предоставления доступа к необходимым ресурсам и услугам, которые помогут семьям справиться со сложностями и обеспечат благополучное будущее для их детей.
Всемирный день людей с синдромом Дауна — отличный повод обратить внимание общественности на важность поддержки и внимания к этой группе людей и их семьям. Каждый ребёнок заслуживает равных возможностей и благополучной жизни, и наше общество должно сделать всё возможное, чтобы обеспечить их права и достойное будущее.
