В стране около 550 человек используют кохлеарные импланты. Они предназначены для людей с частичной или полной потерей слуха. Устройство это намного эффективнее слуховых аппаратов и повышает уровень качества жизни за счёт установления здорового общения, а дети с нарушением слуха могут учиться наравне со своими сверстниками и получать высшее образование, которое часто для них недоступно.
25 февраля в мире отмечается Международный день кохлеарного импланта. Недавно открывшийся общественный благотворительный фонд “Уккум Келет” (“Хочу слышать”) организовал мероприятие, состоявшееся в конференц-зале акимиата Октябрьского района Бишкека. Его учредители Назгуль Толопбергенова и Тамара Цой подготовили для детей и родителей массу полезной информации, конкурсы и подарки.
Что подвигло их организовать единственный в стране фонд, который за короткое время смог сделать много полезного для детей, чей мир когда-то состоял из полной тишины?
Представители фонда часто выступают на республиканских бюджетных слушаниях в Жогорку Кенеше и просят выделить средства на операции детям, нуждающимся в кохлеарных имплантах. Но на это финансирование пока не пре-дусмотрено. Женщины не отчаиваются и просят у государства выделить средства на покупку хотя бы запчастей для устройства. Назгуль Толопбергенова обратилась на Народном курултае к главе государства и рассказала о проблемах слабослышащих и глухих. Просьбу услышали и на 2024 год выделили 5 миллионов сомов на целевые закупки деталей. Но чтобы понять, насколько это небольшая сумма, расскажем, что из себя представляет кохлеарный имплант, более подробно.
В простонародье его принято называть бионическое ухо – это медицинский прибор, устанавливаемый хирургическим путём. Применяется для людей с тяжёлой степенью нейросенсорной тугоухости, обычно на оба уха, когда слуховые аппараты неэффективны. Иными словами, кохлеарный имплант – это устройство для улучшения слуха.
В отличие от слуховых аппаратов он проходит через повреждённые участки уха, передавая звуковой сигнал слуховому нерву. У кохлеарных имплантов есть речевой процессор, находящийся за ухом. Этот процессор улавливает аудиосигналы и передаёт их на приёмник, расположенный под кожей за ухом, который посылает сигналы на электроды, помещённые во внутреннее ухо, известное как улитка. Сигналы же стимулируют слуховой нерв и направляются в мозг. Он интерпретирует сигналы как звуки, но они не совсем естественны.
Требуется некоторое время и обучение, чтобы научиться интерпретировать сигналы, полученные от кохлеарного импланта. Большинство добивается значительного улучшения речи и слуха через 3-6 месяцев использования прибора.
Всё бы ничего, но только стоимость операции, да и самого прибора под силу не всем родителям. Кроме того, как и все устройства, имплант изнашивается, его детали приходят в негодность. По словам Тамары Цой, срок службы устройства – пять лет. И, если деталь испортится, ребёнок опять останется в полной тишине. А это стресс.
Ежегодно в нашу страну приезжают специалисты из Катара и делают операции по установке прибора. Сделано уже около 200 операций для детей до пяти лет из малоимущих семей. Но проблема в том, что врачи из Катара делают операции определённому количеству детей, а остальные дожидаются очереди на следующий год. А промедление в этой ситуации вызывает множество проблем.
– Мы поднимаем вопросы, чтобы подобные операции проходили по госпрограмме, – делится Тамара Цой. – Ведь пока дети ждут операции, проходит время, и они отстают в развитии от своих сверстников. Нам необходимо добиться, чтобы ежегодно выделялись средства из республиканского бюджета на подобные операции и ребята могли учиться и получать знания наравне с обычными детьми. Благо, Катар в ближайшее время запланировал сделать ещё 300 операций.
По данным врачей, скрининг показывает, что каждую неделю выявляется два ребёнка с глухотой. Проблема в том, что на таких детей обычно не обращают внимания. Потому что они в основном здоровы и не нуждаются в экстренной помощи с сохранным интеллектом, не онкобольные, не требуют лекарств. Родился ребёнок глухим, его отправляют в спецшколу, и он там учится. На таких детей нет статистики: сколько их, какого пола, в каком районе живут.
– Когда появился метод кохлеарной имплантации, стало видно, что в стране много детей, нуждающихся в подобной операции. У нас пока нет специалистов, которые бы могли их проводить. Они только учатся у специалистов из Катара. Но этого мало, нужна практика, выездные семинары, постоянное обучение. Мы в Минздраве постоянно говорим, что надо воспитать собственные кадры, – отмечает глава фонда.
По её словам, вся Европа давно проводит своим детям подобные операции. В России и Узбекистане уже давно принята соответствующая госпрограмма. Казахстан с 2007 года проводит установку имплантов за счёт государства. Чем раньше ребёнка прооперируют, тем в меньшей реабилитации он будет нуждаться. Быстрее адаптируется со сверстниками и может учиться в обычной школе. Он становится экономически активным членом общества, а не иждивенцем у государства.
По показаниям, операцию на установку импланта разрешается проводить до года. Но, к сожалению, дети получают её гораздо позже и заметно отстают в учебной программе от сверстников.
– Когда у дочери начались проблемы со слухом, скрининга ещё не было, – делится Тамара Цой. – Местные врачи не могли поставить точный диагноз. Я думала, что мой ребёнок останется глухим. Случайно наткнулась на стенд в одной из больниц, внимательно изучила, что такое кохлеарные импланты. Мне посоветовали отправиться за границу. В Польше нам сказали, что операция будет стоить 35 тысяч евро, иначе дочь окончательно оглохнет. Откуда родители смогут взять такую сумму?
Собирали буквально по крупицам, время шло, а нужной суммы недоставало. Помог немецкий фонд “Ленхард”, добавив остальную сумму. Тогда к нам в страну приехал из Москвы профессор Федосеев и провёл операцию. На тот момент девочке исполнилось 5 лет. К школе она не была готова, и у неё появились особые образовательные потребности.
По мере взросления родители поняли, что у ребёнка нет ни дошкольного, ни школьного образования. В результате этого и возникла идея организовать фонд помощи таким детям.
– Наших детей с кохлеарными имплантами постоянно отправляли в 21-ю школу для слабослышащих. Это неправильно. Если человек начинает слышать, его нужно помещать в здоровую речевую среду, чтобы он учился правильно говорить и слушать. А в спецшколе он учится общаться жестами без разговора. Мы делаем детям такие дорогостоящие операции, чтобы они смогли быть, как все. Мы берём частные уроки, всё очень дорого, – говорит Тамара.
Большая победа фонда – в прошлом году на базе Кыргызско-Азербайджанской средней общеобразовательной школы № 103 имени Низами Гянджеви открылся первый инклюзивный класс для детей с кохлеарными имплантами, где они учатся наравне с другими детьми.
В этом году стараниями фонда открыто уже пять инклюзивных классов в Оше, Кара-Суу, Александровке.
СЛУЧАЙНОСТЕЙ НЕ БЫВАЕТ
Тамара Цой, как никто, верит в божественное провидение. Ведь из 195 мест в самолёте с ней рядом оказался человек, который стал для её фонда добрым ангелом. Случайно разговорившись, она узнала, что Миргуль Карагулова – лор-хирург, работающая в одном из медицинских центров столицы. С этого времени и началось их тесное сотрудничество. При её поддержке организован благотворительный приём-осмотр, который прошли 20 детей, а родители получили профессиональные консультации.
Вторая судьбоносная встреча произошла с председателем общественного объединения азербайджанцев “Бирлик” Хансываром Бахшалиевым. Учредители фонда “Уккум Келет” познакомились с ним на открытии памятника Низами Гянджеви. Он рассказал, что давно хотел материально поддерживать детей. И случай свёл всех в одном месте, так как фонд нуждался в помещении и всём необходимом для настоящего объединения. Благодаря помощи Хансывара Бахшалиева дети ходят на танцы. Им очень нравится разучивать лезгинку. А на новогодние праздники ребятам организовали ёлку и подарки.
ОНА МОЖЕТ ВСЁ И ДАЖЕ БОЛЬШЕ!
Нигора Умарова уже 12 лет использует кохлеарный имплант. Она служит примером для подражания многим детям с подобными особенностями. Сейчас ей 17 лет, и она студентка, изучающая графический компьютерный дизайн. У девушки врождённая глухота. В пять лет родные отвезли её в Казахстан, где ей сделали операцию на правое ухо. На левом так и остался слуховой аппарат.
Мама Нигоры всё время занималась с дочерью, оттачивая разговорную практику, вместе делая уроки. В итоге девочка быстро догнала сверстников и вместе со всеми пошла в первый класс школы “Светоч”. После 9 класса она поступила в колледж при Международном университете “Ала-Тоо”. Прекрасно говорит по-английски, изучает немецкий и интересуется китайской письменностью. По её словам, иероглифы манят своей таинственностью.
Но Нигора останавливаться не собирается, она обожает горы. Выбирает не простые прогулки по холмам и лесам, а ходит в настоящие сложные походы, вместе с любителями горного туризма покоряет новые высоты и пики.
Нигора мечтает сделать операцию и поставить кохлеарный имплант на левое ухо, чтобы слышать, как все. Да и речевой процессор на правом ухе уже отслужил своё и давно требует замены.
УШНЫЕ ПАЛОЧКИ: ПОЛЬЗА ИЛИ ВРЕД?
Лор-хирург Миргуль Карагулова подробно рассказала, как правильно ухаживать за ушами.
– Кажется, что ухо – простой орган: ушная раковина и отверстие, – объясняет врач. – На самом деле это очень сложный механизм. Огромный отдельный мир для лор-врачей.
Орган условно делится на три части: наружное, среднее и внутреннее ухо. Наружная часть состоит из слухового прохода и ушной раковины. Распространённая болезнь – отит – часто воспаление именно наружного слухового прохода. Функцией наружной части уха служит улавливание звуков и их проведение к барабанной перепонке.
Среднее ухо состоит из барабанной полости, слуховой пробы, которая совмещается с полостью через носоглотку и барабанную перепонку. Оно выполняет функцию передачи звуковых колебаний.
Внутреннее ухо состоит из системы перепончатого костного лабиринта. У него самая сложная задача – превращать звуки в нервные импульсы.
По словам Миргуль Карагуловой, ушные палочки, которыми многие пользуются ежедневно, на самом деле
созданы не для того чтобы чистить уши, а для косметических целей. К тому же они абсолютно не стерильны, это больше рыночный продукт:
“В моей практике много случаев, когда сами родители повреждают ушной палочкой ребёнку барабанную перепонку. Я постоянно говорю, что нельзя чистить слуховой проход этим предметом. Серная пробка считается полезной субстанцией, которая защищает ухо от пыли, микробов и пересыхания. И она вполне самостоятельно выводится. При жевательных движениях она выталкивается наружу. Если хотите почистить ухо, лучше сделать это кусочком полотенца после купания”.
Как советует врач, в случае повреждения ушной палочкой уха не стоит сразу капать различные капли и тем более прогревать ухо. Лучше сразу идти к доктору.
ЧЕМ РАНЬШЕ, ТЕМ ЛУЧШЕ
Миргуль Карагулова рассказала, чем раньше родители определят у ребёнка проблемы со слухом, тем лучше. Ведь промедление в этом вопросе может грозить не только полной глухотой, но и отставанием в общем развитии. Признаки снижения слуха у новорождённого: ребёнок с первого дня рождения никак не реагирует на громкие звуки и не поворачивается на их источник, поворачивает голову, только когда видит человека, в годовалом возрасте не говорит ни слова. Хотя бы 3-4 слова уже должен произносить.
А вот нейросенсорные признаки тугоухости могут возникнуть и у взрослых. Первым признаком считается появление шума и звона в ушах, который не проходит несколько дней. Головная боль. Ощущение, что окружающие говорят очень быстро и неразборчиво. Некоторые звуки могут сильно раздражать.
– Острая нейросенсорная тугоухость поддаётся лечению только первые 15 дней, – делится Карагулова. – Поэтому необходимо как можно скорее обращаться за помощью к врачу. Если диагноз подтвердится, он назначит стационарное лечение.
ДОСТУЧАТЬСЯ ДО ГОСУДАРСТВА
Несмотря на выделенные из бюджета средства, представители фонда не собираются останавливаться. Ведь если в городе более-менее знают о кохлеарной имплантации, то в регионах на таких детях просто ставят крест. Ну, глухой и глухой! Там даже не знают, что уже давно существуют операции по имплантированию бионического уха и дети могут познавать жизнь наравне с другими.
По словам Тамары Цой, необходимо, чтобы родители таких детей знали, что операцию лучше всего делать до пятилетнего возраста. Далее начинается сложная адаптация.
– Летом мы повезли деток на Иссык-Куль и случайно на берегу встретили семью, в которой два глухих ребёнка. Когда один из них увидел наших ребят и узнал, что существует метод кохлеарной имплантации, буквально расплакался. Ведь родители даже не знали о такой операции. Поэтому регионы сейчас очень нуждаются в информации о подобных методах, – отмечает Тамара Цой.
Дарья НЕСТЕРОВА.
Фото автора, а также предоставлено Фондом
“Уккум Келет”.
корреспондент газеты “Слово Кыргызстана”
