Взрослые! Услышьте нас!

Маленьким кыргызстанцам, страдающим спинально-мышечной атрофией (СМА), очень нужны средства на дорогостоящие лекарства.

С призывом помочь детям к неравнодушным людям обратились участники круглого стола, организованного Ассоциацией пациентских сообществ и сообществом пациентов со СМА. Мероприятие состоялось в Национальном центре охраны материнства и детства при Минздраве. Для участия в нём приехали родители с детьми из регионов республики.

— Наша главная наша задача — поделиться результатами лечения за один год дорогостоящим патогенным лекарством, которое у нас получают восемь детей, и просить тех, кто принимает решение и планирует бюджет, чтобы они выделили деньги для других детей, которые стоят в очереди, — рассказала одна из организаторов круглого стола Салтанат Нарынбаева. — К сожалению, при данном заболевании очень большая смертность. В феврале мы уже потеряли двух детей, а у нас есть семьи, в которых по двое или даже трое детей с одним и тем же заболеванием. У нас поджимает время, и поэтому мы обращаем на себя внимание и стараемся проводить больше мероприятий, чтобы было больше осведомлённости.

По словам Салтанат Нарынбаевой, для родителей уже большая надежда, если лечение начато. Ребёнок начинает обслуживать себя в быту, ему становится легче дышать.

К сожалению, родители узнают о диагнозе очень поздно, и не у всех есть возможность приехать в Бишкек и подтвердить диагноз. В основном, у таких больных диагностируют детский церебральный паралич, на этом действия заканчиваются. Специалисты уверены, что если бы в Кыргызстане была хорошая доступная диагностика с генетическим тестированием, то больных со спинально-мышечной атрофией было бы намного больше.

— В нашей группе очень много детей, и мы стараемся охватить и информировать всех о том, что нужно вовремя сдавать генетические тесты и другие анализы, — сказал главный детский невролог Минздрава Нурмухамед Бабаджанов. — Если взять все заболевания детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, то на первом месте у нас стоит мышечная дистрофия Дюшенна, на втором — спинально-мышечная атрофия.

По официальным данным, в Кыргызстане на сегодня с подобным диагнозом на учёте состоит 43 ребёнка. У 28 из них анализ подтверждён генетически. Лечение пока получают только десять человек. Восемь — в Кыргызстане, и два — за рубежом.

По словам Нурмухамеда Бабаджанова, в настоящее время Минздрав старается включить в базу данных каждый клинически подтверждённый случай, и обязательно проводятся генетические исследования. Анализы направляются в Москву или Алматы.
Лишь в 2023 году в Кыргызстане впервые были выделены деньги на патогенетическую терапию через Фонд высоких технологий. Этой суммы хватило на восемь детей.

Каждые полгода они проходят полное обследования, и по их результатам уже можно определить динамику.

Одна из сложностей заключается в том, что этим детям нужны реабилитация и постоянное диспансерно-амбулаторное наблюдение. К сожалению, первичный уровень нашего здравоохранения пока не готов к ведению таких больных, ими занимаются специалисты Национального центра охраны материнства и детства.

— Не считая детей с онкозаболеваниями, мы курируем частным образом более семидесяти детей, — рассказала врач из Первого детского хосписа Марал Турдуматова. — В основном нас поддерживают благотворительные организации. Мы помогаем всем нуждающимся по мере наших возможностей. В настоящее время помогаем одному ребёнку со СМА. Если говорить о расходах, то зачастую они измеряются сотнями тысяч сомов на одного ребёнка ежемесячно.

Одна из мамочек, чей ребенок страдает этим тяжёлым недугом, Жылдыз Мойдунова. В своё время женщина окончила три вуза, однако она вынуждена находиться дома, чтобы ухаживать за двумя детьми, у которых была диагностирована спинально-мышечная атрофия.
— Мы очень надеемся, что очередь на лечение дойдёт и до моих сына и дочери. Очень хочу, чтобы они самостоятельно ходили. Дети тоже мечтают ходить в обычную школу и общаться со сверстниками. За двоих детей государство платит около 16 тысяч сомов в месяц, но этого, конечно, не хватает.

Её подруга по несчастью Каныкей Анарбаева мечтает о том, чтобы у маленьких детей появился шанс на выздоровление.

— Диагностирование и само лечение, конечно, оставляют желать лучшего, — пояснила она. — Сдвиги, хотя и медленные, конечно, наблюдаются. Мы ощущаем это на себе, когда проходим обследование и лечение в Национальном центре охраны материнства и детства.

По её словам, родителям не хватает знаний о нашей болезни, потому что она очень редкая, и не каждый врач может её распознать и проконсультировать. Людям с инвалидностью не нужна жалость, не очень-то им это приятно слышать в свой адрес. Они просто хотят жить обычной жизнью.

Автор: -