В феврале в Бишкеке состоялся круглый стол, посвящённый Всемирному дню борьбы против рака, на тему: “Глобальные меры по обеспечению безопасности пациентов”. На конференции заслушаны доклады, направленные на решение проблем в развитии профилактики рака и лечения онкобольных.
Гульмира Абдыразакова, председатель Союза пациентских сообществ: “Цель сегодняшней конференции – чтобы лица, принимающие решения, обратили внимание на проблемы, которые существуют в области обеспечения мер по безопасности пациентов, и приняли необходимые решения и действия. Среди основных проблем – недостаточное обеспечение лекарствами. Они должны быть доказательными, то есть безопасными, эффективными, зарегистрированными в нашей стране. Кроме того, обеспечение непрерывного, полноценного лечения. И наконец, это отношения врачей и пациентов. Уже через день после мероприятия нас пригласили в Минздрав по проблеме обеспечения тромбоцитами гематологических пациентов – взрослых и детей. Я думаю, что в ближайшее время по нашей просьбе образуют комитет, и уже там детально обсудят вопросы системные и повседневные, которые нужно решать оперативно, а их накопилось очень много”.
На конференции озвучены следующие факты: в Кыргызстане зарегистрировано около 30 тысяч больных раком. Чаще всего кыргызстанцы умирают от рака желудка, молочной железы и шейки матки.
Тынара Касымалиева, координатор ОФ “Эргэнэ”, сообщила: “Ранняя диагностика рака молочной железы и рака шейки матки на первичном уровне здравоохранения – первостепенное решение для своевременного выявления самых распространённых видов злокачественных новообразований среди женщин. К сожалению, более 40% женщин с раком молочной железы поступают в медучреждения на запущенной стадии. Эта причина высокой смертности приводит к большим расходам государства и пациента, обнищанию семьи, сиротству. Это в целом отражается на благополучии всего общества. Один из путей решения этой проблемы – ранняя диагностика. Пациенты должны углублять знания о ранних симптомах рака и правах на получение медицинской помощи, обеспечении доступности маммографии и гинекологического осмотра.
Диагностика и лечение без врачей, маммографов, клинических руководств и регистрации лекарств
Специалисты назвали основные причины низкого уровня выявления онкозаболеваний у пациентов на первичном уровне и последующего лечения пациентов.
Гульмира Абдыразакова: “В регионах остро стоит проблема нехватки врачей-гинекологов. Если они есть, то низкой квалификации. Я знаю одну женщину, которая лечилась от бесплодия, а оказалось, что у неё запущенная форма рака, и из-за низкой квалификации врача больная не получила своевременную помощь онколога. Кроме того, в регионах нет маммографов. Все они находятся в Бишкеке. В ЦСМ №1 цифровой маммограф, к сожалению, сломан. На базе фонда “Эргэнэ” есть передвижной маммограф, но на его содержание нужны большие средства. Есть два маммографа в онкологии, но они выдают некачественные результаты. Сейчас Минздрав планирует закупку большого количества современного оборудования, в том числе 10 маммографов для каждой области. Кроме того, женщины не заинтересованы ежегодно проходить профосмотры. Нет программы ранней диагностики рака. В этом году мы направили усилия на то, чтобы профилактика рака на первичном уровне заработала и ранняя диагностика проходила на должном уровне. Внутри онкологической службы, к сожалению, тоже много проблем”.
Аида Зурдинова, главный внештатный клинический фармаколог Минздрава, отметила: “В начале 2022 г. группой специалистов подготовлены четыре клинических руководства по раку молочной железы, ранней диагностике рака молочной железы, раку и предраковым заболеваниям шейки матки. Однако данные документы до сих пор не утверждены министерством по непонятным причинам. Следует указать, что процессы диагностики, лечения и ведения пациентов с определёнными заболеваниями регламентируются как раз клиническими руководствами, где представлены научные рекомендации. Сейчас же при реализации пилотных проектов неизвестно, везде ли применяют одинаковые подходы для ранней диагностики рака.
Другая угроза безопасности пациентов – существует специальный перечень лекарственных средств, которые могут использоваться без регистрации. Однако это вызвало бурю негодования среди пациентов: “Как применять на практике препараты, которые не прошли соответствующие процедуры? При возникновении ущерба здоровью кто понесёт ответственность?” Между тем, по закону, должна быть оценка данных о ввозе, перемещении, регистрации лекарственных препаратов, включённых в специальный перечень. Но данных нигде нет, они нигде не опубликованы. Хотя по закону поступающие лекарства по специальному перечню должны быть на официальном сайте уполномоченного органа. В результате никто не знает, сколько поступило на фармрынок таких препаратов, в каком объёме, куда и кому они распределены и где хранятся.
В заключение Гульмира Абдыразакова добавила: “НЦОМИД не может закупать лекарства. Это происходит потому, что организация не хочет закупать препараты плохого качества, а хорошего качества не появляются в тендерах, так как нет заявок от фармкомпаний. Из-за небольшого бюджета не каждая компания заинтересована завозить высококачественные препараты. Кроме того, чтобы завозить их на рынок страны, нужно иметь кыргызско-русский вкладыш. Но гиганты-производители не хотят выпускать их для 200-300 флаконов, это проблема ввоза дорогих препаратов, которую возможно решить только при принятии политического решения”.
Что нужно сделать, чтобы онкология страны работала на благо пациентов?
Пациентка онкобольницы: “Я получила восемь сеансов химиотерапии. Первоначально опухоль уменьшилась, но врачи продолжали химиотерапию. Потом возник рецидив, началось кровотечение. Я думаю, что если бы врачи меня направили вовремя на операцию, наверное, был бы хороший результат. После этого мне сделали экстренную операцию, после которой швы разошлись и стало видно ребро. Пережить этот период было очень тяжело. Сейчас я опять продолжаю получать химию, мне назначили двойную дозу, сейчас у меня невралгия и болят кости. Не знаю, правильное ли такое лечение. На встречах с участием депутатов, министров я тоже говорила, чтобы поменяли протокол лечения, чтобы к каждому больному применяли индивидуальный подход. Говорила, что не хватает лекарств. Но никто на это не обратил внимания”.
Я хотела объединить все сообщества, чтобы научить их взаимодействовать между собой
Гульмира Абдыразакова о работе Союза пациентских сообществ: “К сожалению, не всё у нас получается хорошо. Между пациентами и врачами нет доверительных отношений. Например, врач может нагрубить, в свою очередь и пациенты тоже грубят. Но, я думаю, когда не видят правильного отношения к себе. Между тем в рекомендациях ВОЗ говорится о том, чтобы система здравоохранения меняла отношение к пациентам, так как они являются индикатором качества лечения. Если пациент постоянно недоволен, значит, необходимо искать причины этого. Есть другой момент. У пациентов возникают сотни вопросов по поводу болезней, однако не все и не всегда врачи настроены отвечать на них, что отдаляет пациента.
Я считаю, что Союз пациентских сообществ очень важен. Есть группы, сообщества пациентов, которые не могут себя защитить, и это видно на практике. Но есть группы, которые сильны в адвокации, и в защите прав пациента у них успешные кейсы. Поэтому я хотела объединить все сообщества, чтобы научить их взаимодействовать. Мы определили общую цель – адвокация бюджета, а результат нашей деятельности – один миллиард сомов. Основная задача – полноценное и качественное лечение. В 2021 году мы направили усилия на то, чтобы участвовать в обсуждениях формирования бюджета в тесном сотрудничестве с Минфином и Жогорку Кенешем. Весь 2022 год работали по освоению этого миллиарда, изучали потребность в лекарствах, занимались подготовкой к тендерам, а затем проводили их мониторинг. В итоге выявили грубые нарушения в планировании закупок в Национальном центре онкологии и гематологии. По письму в Минздрав создали комиссию и приняли решение вернуться к первоначальному списку, отменить препарат, не заявленный в потребности 1 млрд сомов, и поставить в план закупок на 2023 год. НЦОиГ проигнорировал решение МЗ КР и закупил дорогой препарат. В чём суть проблемы? В первом списке значились 62 наименования препаратов для лечения онкозаболеваний, в большинстве базовые и таргетные. Но НЦОиГ сократил список с 62 до 23 наименований, и на сумму около 85 млн сомов закупил очень дорогой препарат, который не покроет базового лечения. Это нелогично, нерационально, неэффективно. Сегодня женщины с раком молочной железы остаются без полноценного лечения. Я считаю, что это вина руководства НЦОиГ.
Сейчас мы пытаемся структурировать организацию. Все понимают, что с созданием союза у всех стало больше возможностей быстрее добиваться целей. Опыт и практика это показали. Важно, чтобы Министерство здравоохранения видело в нас партнёров и единомышленников”.
Жылдыз САКИШЕВА.
